Юлия Сергеевна Массино (yuliamass) wrote,
Юлия Сергеевна Массино
yuliamass

Categories:

Ценность человеческой жизни не определяется её длительностью: о перинатальной паллиативной помощи



Добавление 29.10. 2018 г. Несколько месяцев назад стало известно, что в Москве создан первый в России центр перинатальной паллиативной помощи, по типу описанных ниже  зарубежных перинатальных хосписов, подробнее о московском проекте см. здесь:
https://www.pravmir.ru/neizlechimo-bolnoy-rebenok-dolzhen-imet-pravo-roditsya-i-pravo-umeret-ryadom-s-mamoy/
Хотелось бы надеяться, что такой необходимый проект получит дальнейшее развитие.
**************************************
В США, а вслед за ними, и в Европе (и даже - в некоторых странах Латинской Америки) уже в течение ряда лет активно развивается новое направление перинатальной  медицины и акушерства - перинатальный хоспис или перинатальная паллиативная помощь (1, 1-а, 2, 3, 4, 5, 6, 7). Главными основателями этого направления являются американский врач-акушер и специалист в области перинатальной медицины - Б. Калхун [В. Calhoun] и ряд его единомышленников (1 - 7). В настоящее время д-р Калхун  является  профессором  акушерского отделения в университете штата Западная Вирджиния.

За свою долгую практику д-ру Калхуну и его коллегам-единомышленникам неоднократно приходилось наблюдать страдания семей, которым в качестве "единственно возможного выхода" рекомендовали абортировать ребёнка, если в результате проведения пренатальной диагностики (ПД) у него обнаруживали тяжёлое заболевание. И это побудило их искать другие пути. И они их нашли.



На большом клиническом материале (наблюдение более 60 женщин) они показали, что если беременной с неблагоприятным диагнозом ПД оказать квалифицированную поддержку (психологическую, акушерскую, а если ребенок родится живым - то и неонатологическую), и не мешать естественному ходу событий (то есть, не убивать ребёнка во чреве матери), то стресс, психическая травма, неблагоприятные последствия для психического и физического здоровья матери и семьи в целом, оказываются намного меньше, чем при искусственном аборте.

Эти данные были опубликованы в престижных научных журналах (6, 7). А в 2012 г. доктор Калхун рассказал о результатах своей работы в докладе на международном симпозиуме, посвященном проблеме охраны здоровья матери и ребенка, проходившем в Ирландии (http://www.symposiummaternalhealth.com/presentation/bryon-calhoun/). Вот ВИДЕО с докладом доктора Калхуна:

https://youtu.be/tbWWqzhZ24g?list=UUVbNs3P-RI5DX8-poucyYkA

Презентация материалов по докладу д-ра Калхуна представлена здесь:
http://snack.to/bu5wu2e5

В течение нескольких лет д-р Калхун и его коллеги-единомышленники пропагандировали свои идеи (основанные на принципах доказательной медицины). И - добились ощутимых результатов. Сейчас в США уже более 100 центров, работающих в данном направлении (8). И число таких центров и служб растет.

Причем они создаются как на базе крупных клиник, например, педиатрического профиля (9), так и на базе различных благотворительных фондов и организаций (2, 8). Такие центры созданы также в Западной Европе, Польше и даже Никарагуа (2, 8).
На сайте одной из организаций, связанных с данным направлением, идеология службы перинатальой паллиативной помощи излагается следующим образом (8):

«В связи с распространением пренатальной диагностики родители все чаще сталкиваются с горестной информацией относительно своего ребенка еще до его рождения.

В медицинской практике слишком часто способность поставить диагноз намного опережает способность помочь таким семьям и их младенцам.

Но вдохновленные прекрасной и практичной идеей, некоторые передовые больницы и хосписы начали осуществлять программы перинатальной паллиативной помощи для семей, желающих продолжить свою беременность, невзирая на высокий риск смерти ребенка до рождения или вскоре после него.

В программах перинатального хосписа такие семьи получают квалифицированную помощь на всех этапах своего родительского пути: во время беременности, в момент рождения ребенка и его смерти.


При этом уважается человеческое достоинство как ребенка, так и его семьи…»


В штате Миннесота уже принят закон, требующий уведомлять беременную женщину с неблагоприятным результатом ПД о возможности данной альтернативы (вместо аборта) (1).

Если же у ребенка диагноз после рождения оказывается не таким уж безнадежным (а это - часто бывает), то ему может быть предоставлена соответствующая лечебная (например, хирургическая) помощь (10).

Таким образом, перинатальная паллиативная помощь даёт ребёнку шанс на жизнь.

По опыту проф. Калхуна, когда родителям в качестве альтернативы предлагают паллиативную перинатальную помощь, то более 70% из них выбирают именно эту возможность, а не аборт! (6, 7).


Очевидно, что развитие службы перинатального хосписа способствует и прогрессу в области педиатрии и неонатологии.

Представляется, что название этого нового направления - "паллиативная перинатальная помощь" (или "перинатальный хоспис") - не совсем точно отражает суть дела. Потому что, даже если ребенок, с медицинской точки зрения, признан нежизнеспособным, его матери, в рамках этого направления (основанного на принципах доказательной медицины) оказывают не паллиативную, а самую настоящую лечебную помощь (в отличие от евгенических абортов, приносящих только один вред духовному, психическому и физическому здоровью женщины).

Может быть, следовало бы изобрести для данного направления другое наименование, которое бы раскрывало его истинное содержание: медицина плода и перинатальная медицина, стоящие на страже жизни и здоровья нерожденного ребенка и беременной женщины.

Важно еще раз подчеркнуть главные принципы этого нового направления. Оно основано на уважении права родителей на сохранение жизни своего внутриутробного ребенка и права ребенка на жизнь (независимо от состояния его здоровья).

Один из основных принципов, на которых зиждется этот направление - ценность человеческой жизни не определяется её длительностью.

Важно также, что это направление руководствуется принципами доказательной медицины и предполагает оказание семье в целом квалифицированной помощи (включая участие специалистов в области акушерства, неонатологии, психологии и т.п.), как во время беременности и в родах, так и после рождения ребёнка.

Также это направление дает возможность использовать достижения современной генетики и перинатологии (в том числе в области ПД) в истинных интересах матери и ребенка, а не ставить их на службу евгенической идеологии. Тем более, что перинатальная хирургия, позволяющая проводить жизнесберегающие операции нерожденным детям, в настоящее время развивается как за рубежом, так и в России (12).


Благодаря перинатальной паллиативной помощи многим якобы "безнадежным" детям (например, с трисомией 18 и 13) сохраняется жизнь. И, как оказалось, эти дети могут жить (правда, чаще - недолго), радоваться жизни, любить своих близких и приносить радость своим родителям, а также братьям и сестрам (11, 13). А мамы не калечат свое репродуктивное, психическое и физическое здоровье евгеническими абортами.

На фотографии: мальчик трисомией по хромосомам 18 пары, любимый своими родителями и другими детьми в семье (источник: http://www.lifesite.net/news/trisomy-18-bella-santorum-and-the-truth-about-miracles ).

Если в поисковике "Google" на английском языке набрать словосочетания "паллиативная перинатальная помощь" (perinatal palliative care) или "перинатальный хоспис" (perinatal hospice), то появляется огромное количество сообщений. В англоязычных престижных научных журналах уже публикуют обзоры на тему: какую модель программы перинатального хосписа следует признать наилучшей (2).

К сожалению, у нас это направление не развивают. И если  будущая мама отказывается от аборта (в случае обнаружения у нерожденного ребенка тяжелого недостатка развития), то нередко она подвергается психологическому давлению со стороны медицинской системы (с целью склонить её к  прерыванию беременности),  и на неё начинают смотреть как на "безответственную" или даже "ненормальную".

Более того, не является секретом, что значительное давление оказывается  и на рядовых врачей женских консультаций, фактически они оказываются выступать в роли пропагандистов евгенических абортов. Рождение ребенка с врожденным и наследственным  заболеванием (например, с синдромом Дауна и др.) считается "минусом"  с точки зрения оценки качества работы врача.

Никакой специальной помощи и поддержки (наподобие описанной выше программы «перинатальной паллиативной помощи») в случае отказа от евгенического аборта при неизлечимом тяжелом заболевании у нерожденного ребенка для беременных в России не предусмотрено.

Не пора ли, наконец, и в России обратить внимание на это новое необходимое направление  перинатальной медицины?

P.S. Добавление 29.10. 2018 г.

Несколько месяцев назад стало известно, что в Москве создан первый в России центр перинатальной паллиативной помощи, по типу описанных выше зарубежных перинатальных хосписов, подробнее о московском проекте см. здесь:


https://www.pravmir.ru/neizlechimo-bolnoy-rebenok-dolzhen-imet-pravo-roditsya-i-pravo-umeret-ryadom-s-mamoy/

Хотелось бы надеяться, что такой необходимый проект получит дальнейшее развитие.

Цитированная литература


1. Perinatal Hospice Information Act   http://www.aul.org/wp-content/uploads/2010/12/NEW-Perinatal-Hospice-2011-LG.pdf
1-а.  The perinatal hospice: allowing parents to be parents. by Byron Calhoun. M.D., FACOG, FACS, MB www.lozierinstitute.org/2012/05/the-perinatal-hospice-allowing-parents-to-be-parents/
2. Albert Balaguer, Ana Martín-Ancel, Darío Ortigoza-Escobar, Joaquín Escribano, Josep Argemi The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature. BMC Pediatr. 2012; 12: 25
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22409881
 3. Kevin McGovern. Continuing the pregnancy when a the unborn child has a life-limiting condition.http://perinatalhospice.org/uploads/McGovern-Chisholm_Health_Ethics_Bulletin.pdf
4. Moynihan C. A hospice in the womb.
http://www.mercatornet.com/articles/view/a_hospice_in_the_womb
5. Just a Matter of Time by Byron C. Calhoun, MD, FACOG, FACS, MBA
http://www.heartlink.org/ph/A000000601.cfm
6. Calhoun BC, Napolitano P, Terry M, Bussey C, Hoeldtke NJ. Perinatal hospice. Comprehensive care for the family of the fetus with a lethal condition. J Reprod Med. 2003;48:343–348.[PubMed]
7. D'Almeida M, Hume RF, Lathrop A, Njoku A, Calhoun BC: Perinatal Hospice: Family-Centered Care of the Fetus with a Lethal Condition.
J Am Physicians and Surgeons 2006, 11:52-55.
8. http://perinatalhospice.org/Perinatal_hospices.html
9. http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-treatment/about-our-services/perinatal-palliative-care.html
10. Аборт или медицинский прогресс? Мальчик с сердцем наружу выжил благодаря людям с сердцем внутри.
http://www.liveinternet.ru/users/dmpershin/post209521280/
11. My Trisomy 18 son is not alive because of a miracle. He is alive because we chose life for him. by Alex Hauber Feb 02, 2012 09:30
http://www.lifesite.net/news/trisomy-18-bella-santorum-and-the-truth-about-miracles

12. В Красноярске откроется центр внутриутробной хирургии.

http://krasnoyarskmedia.ru/news/609789/
13. Ценность жизни человека не определяется её длительностью.
http://www.liveinternet.ru/users/julia_ma/post207304976/


Tags: аборты, паллиативная помощь, перинатальная паллиативная помощь, перинатальный хоспис, пренатальная диагностика, пренатальный скрининг
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 7 comments